Epilepsia, la gran desconocida

Actualmente, la epilepsia afecta a 50 millones de epilépticos en todo el mundo, 6 millones en Europa. En España afecta a unas 400.000 personas, y cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos. Pese a ser relativamente común, esta enfermedad del sistema nervioso sigue representando un estigma social, debido básicamente, al desconocimiento que la sociedad tiene sobre ella.

Hoy se celebra el Día Nacional de la Epilepsia cuyo objetivo es contribuir a mejorar la imagen de la enfermedad en la sociedad y clarificar falsos mitos que, desde siempre, la han acompañado y por lo tanto, difundir las consecuencias reales de esta enfermedad. Sin embargo, ningún medio de comunicación ha informado sobre ello, a pesar de que los sondeos muestran que sigue habiendo un profundo desconocimiento de esta enfermedad entre la población española.

"Introducir un objeto en la boca del paciente para evitar que se mordiera la lengua". Aunque es una actuación incorrecta, eso es lo que harían más de la mitad de los españoles si se encontraran con una persona con una crisis epiléptica, según revela una reciente encuesta.

Por ejemplo, el 40% de los encuestados creía que era enfermedad mental, casi la mitad consideraba que la televisión, los videojuegos y el ordenador son perjudiciales para los niños epilépticos y la gran mayoría ni siquiera sabía que el trastorno puede tratarse. El 80% de los ciudadanos piensa que la epilepsia puede causar discapacidad cuando en realidad, tal y como explica, Antonio Gil-Nagel, miembro de la Sociedad Española de Neurología, “En el 70% de los casos el trastorno puede controlarse”, por lo tanto, el paciente puede trabajar y hacer vida normal.

Francisca Lozano, presidenta de la FEDE (Federación Española de la Epilepsia) afirma que “la epilepsia puede conducir a graves consecuencias sociales, psicológicas y económicas. Es una misión de todos el procurar la integración del paciente epiléptico en la vida social y laboral, luchar por que tengan los mismos derechos que el resto de los ciudadanos, derechos relativos a trabajo, educación, ocio y demás. Y eso todavía no se está cumpliendo en España”.
En esta línea se ha pronunciado el Dr. Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN (Sociedad Española de Neurología): “Debemos incorporar al paciente epiléptico a la sociedad, y esa es una tarea de todos. Y debemos empezar por informar, por descubrir la realidad de un paciente que aún parece un proscrito en nuestra sociedad”.

La Federación de afectados junto con la Sociedad Española de Neurología y la compañía Pfizer han organizado una campaña de información a la población en la que se aclara cómo afrontar este trastorno. Si la primera tarea es informar, ¿Por qué no se ha hecho? ¿Por qué no se contribuye a concienciar a la sociedad sobre el problema? ¿Por qué no se disminuye la discriminación que sufren los enfermos y sus familias?

La teoría de la agenda-setting postula que los medios de comunicación de masas tienen una gran influencia sobre el público al determinar qué historias poseen interés informativo y cuánto espacio e importancia se les da. El punto central de esta teoría es la capacidad de los mass media para graduar la importancia de la información que se va a difundir, dándole un orden de prioridad para obtener mayor audiencia, mayor impacto y una determinada conciencia sobre la noticia. Del mismo modo, deciden qué temas excluir de la agenda.
¿Es la epilepsia un tema excluido de la agenda setting?


Silvia Carrasco Díaz